Zwei Welten – Dankbarkeit und Sorge

Heute ist Internationaler Kindertag – ein passender Moment für unseren ersten Beitrag. Die Sonne im Bild haben Jens und Mali für mich gemacht, weil Mali wollte, dass ich auch eine Sonne habe.

Wir – Jens und ich – entscheiden gemeinsam, was wir hier teilen möchten. Doch die meisten Texte schreibe ich (Nadja), weil es mir hilft, Gedanken zu ordnen und Gefühle einzuordnen.

Ihr lieben Menschen,
wo sollen wir anfangen?

Als wir damals von weiteren Möglichkeiten erfahren haben, um das Risiko eines Rückfalls zu senken und Mali ein möglichst gutes Leben zu ermöglichen, haben wir sofort alles Nötige in Bewegung gesetzt: Wir ließen Tumormaterial untersuchen und prüften Optionen, wie eine personalisierte Impfung möglich werden könnte.

Als die Rückmeldung kam, dass Mali tatsächlich geimpft werden kann, war die große Frage: Wie sollen wir das finanzieren?
Es war über Monate nur eine vage Möglichkeit – eine Hoffnung, die vielleicht wahr werden könnte. Und dann haben wir die Spendenaktion gestartet. Wir hätten nie zu träumen gewagt, dass es wirklich klappt.

Natürlich war da viel Unsicherheit – denn wir erzählen Malis Geschichte öffentlich. Für uns ist Offenheit selbstverständlich, aber es ist etwas anderes, ob man im direkten Gespräch darüber spricht oder es aufschreibt und in die Welt hinausträgt.

Am Ende haben wir gesagt: Wir versuchen es einfach.
Vielleicht scheitern wir – aber dann hätten wir wenigstens alles gegeben.
Dieser Gedanke, dass es für Mali ist, war unsere größte Motivation.

Und dann ist etwas Unglaubliches passiert: So viele Menschen haben uns unterstützt. Es hat uns tief berührt und tut es noch immer.
Dank euch haben wir es geschafft – und plötzlich war da eine innere Ruhe, eine riesige Last, die abgefallen ist. Ich hätte dieses Gefühl gern konserviert: Dankbarkeit, Erleichterung, Hoffnung.

Doch die Realität holt uns schnell zurück.

Mali ist noch immer sehr geschwächt. Diese drei Wochen „Pause“ zuhause sind für uns kein Ausruhen – sondern ein täglicher Kampf, sie zu stabilisieren. Von 9 kg auf 9,7 oder 9,8 kg zu kommen. Ihr Ruhe zu schenken.

Letzte Woche haben wir sie nur zwischen Bett und Sofa getragen. Manchmal haben wir dort geknetet. Meistens war sie zu müde.
Ihr Appetit ist gut, aber ihr Darm verträgt vieles nicht mehr. Oft kommt das Essen unverdaut wieder heraus. Mali fragt dann: „Woher kommt das nur?“
Wir erklären ihr, dass es die vielen Medikamente sind, und hoffen, dass es besser wird, wenn sie irgendwann nicht mehr nötig sind.

Manchmal hat sie bis zu 12-mal Stuhlgang am Tag. Zuletzt im Krankenhaus fast 40-mal.
Ich war verzweifelt, wollte einfach nur weinen – doch ich habe ihr gesagt:
„Es ist nicht schlimm. Wir schaffen das. Wir machen alles sauber.“

Und so geht es weiter:
Täglich Medikamente überreden.
Täglich vertrösten, wenn sie fragt, wann wir endlich wieder ins Schwimmbad gehen.
„Bald“, sage ich dann und denke leise: „Hoffentlich.“

Es sind zwei Extreme, die gleichzeitig da sind:
Diese unendliche Dankbarkeit für die vielen Menschen, die uns unterstützen.
Und diese lähmende Sorge, die Angst um unser Kind.
Dazu 16 Monate Isolation, ein Leben, das scheinbar stillsteht, während man trotzdem funktionieren muss – Schritt für Schritt, ohne langfristig planen zu können.

Für mich, eigentlich ein strukturierter Mensch, ist das oft schwer auszuhalten.

Und immer ist da der Druck:
Mali muss sich möglichst schnell erholen – die Zeit ist knapp.
Gleichzeitig wollen wir ihr ein Leben ermöglichen, das dem eines Kindes ähnelt.
Und oft bleibt das Gefühl, dem einfach nicht gerecht zu werden.

Kinderkrebs ist nicht das Bild von „Eis im Bett“.

Kinderkrebs bedeutet, kein richtiges Kind sein zu können.
Isolation. Ständiges Desinfizieren. Übergriffige Eingriffe.
Zu erleben, dass selbst Mama und Papa nicht immer beschützen können.
Festgehalten zu werden, wenn der Port angestochen wird.
Nicht zu wissen, ob man zu Hause, im Aufwachraum oder im Krankenhaus aufwacht.
Bauch- oder Gliederschmerzen. Appetitlosigkeit.
Wochenlange Krankenhausaufenthalte in Isolation, während draußen die Welt weiterzieht.

Es ist eine andere Welt.
Und wir versuchen, irgendwie dazwischen zu leben.
Aber durch euch können wir zumindest aufatmen.

Und dafür sind wir unendlich dankbar.