Malis Geschichte - ein kleiner Mensch kämpft ganz groß

Unsere Tochter Mali ist vor kurzem drei Jahre alt geworden. Mit 20 Monaten bekam sie eine Diagnose, die unser Leben für immer veränderte: Hochrisiko Neuroblastom, eine seltene, aggressive Krebsart, die fast nur Kleinkinder betrifft.
Zusätzlich trägt Mali eine genetische Mutation, die das Rückfallrisiko weiter erhöht.

Heute ist Mali krebsfrei. Aber der Weg dahin war herausfordernd – und der Weg in die Zukunft bleibt unsicher.

Oft werden wir gefragt: Wie habt ihr gemerkt, dass etwas nicht stimmt? Im Sommer 2023 begann es: Mali schwitzte nachts stark, ihr Bauch war rund und gespannt, sie wirkte blass und müde. Immer wieder hatte sie Fieber und atmete schnell – doch ihr fröhliches Wesen ließ uns lange hoffen, dass alles in Ordnung sei. Viele Arztbesuche brachten keine Klarheit, immer hieß es: „Alles normal.“ Unser Bauchgefühl sagte etwas anderes. Über Weihnachten verschlechterte sich Malis Zustand. Nach einem harmlosen Sturz im Januar konnte sie plötzlich nicht mehr laufen, hatte starke Schmerzen und wurde immer schwächer. In der Nacht zum 6. Februar wurde es kritisch: Mali atmete immer flacher, erbrach sich und war so erschöpft, dass sie kaum die Augen öffnen konnte. Wir fuhren sofort in die Notaufnahme. Dort wurde nach langer Wartezeit endlich eine Blutuntersuchung gemacht – die Ergebnisse waren alarmierend.

Ein Ultraschall zeigte die Ursache: eine Raumforderung an der Nebenniere – der Verdacht auf ein Neuroblastom. Ab diesem Moment begann unser Kampf – um Antworten, um Hilfe und vor allem: um Mali. Drei Stunden später standen wir auf der Kinderonkologie, umgeben von Bildern und Namen von kleinen Kämpfern, die vor uns diese schwere Reise angetreten hatten. Seitdem kämpfen wir für Mali – mit Operationen, Chemotherapie, Untersuchungen und einer unermüdlichen Hoffnung.

Hier - auf unserem Blog - werden wir über Malis Geschichte erzählen – ehrlich, ausführlich und mit all den Höhen und Tiefen, die sie mit sich gebracht hat.

Ein Leben im Ausnahmezustand

In den letzten 16 Monaten war nichts mehr normal. Mali hat ihre Kindheit in Krankenhauszimmern verbracht. Sie kennt kaum Spielplätze oder Kindergeburtstage – dafür aber Intensivstationen, Infusionspumpen und Bestrahlungsräume.

Sie hat durchgestanden:

• 6 Blöcke Chemotherapie - knapp 600 Stunden Chemo
• Eine große Operation mit Bauchschnitt - eine große Narbe quer über ihren Bauch erinnert daran
• Eine radioaktive MIBG-Therapie in Isolation
• Eine Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzelltransplantation und schweren Nebenwirkungen
• Tägliche Bestrahlungen unter Narkose
• Aktuell: eine Immuntherapie mit einem Antikörper und wieder großen Nebenwirkungen. Wir befinden uns im 2. Block von 5. Alles erfolgt stationär, um es überwachen zu können.

Dazu kamen Komplikationen wie eine Blutvergiftung, dauerhafte Magensonden, Isolation, unzählige Narkosen, Haarausfall, Isolation und immense Schmerzen.

Malis Alltag – voller Mut und kleinen Momenten

Trotz allem zeigt Mali eine unglaubliche Stärke und Lebensfreude:
Sie liebt es, auf der Schaukel zu sitzen. Dort erzählt sie uns oft ausgedachte Geschichten, die uns zum Lachen bringen und ihr helfen, den Alltag zu vergessen. Wenn sie einen Pieks bekommt, schließt sie fest die Augen und singt ihren Satz:
„Augen zu und denk an etwas Schönes!“

Sie sagt oft zu uns: „Mama, ich will dich für immer behalten. Und Papa auch!“
Diese Worte sind voller Liebe und geben uns die Kraft, weiterzukämpfen. Und wenn sie Schokoladeneis bekommt, leuchten ihre Augen – ein kleiner Glücksmoment in all dem schweren Alltag.

Die Folgen der Therapien:

Mali wird die Spätfolgen der intensiven Behandlungen ein Leben lang mit sich tragen: Sie braucht Hörgeräte auf beiden Ohren, leidet an einer Schilddrüsenunterfunktion und trägt eine große Narbe quer über ihren kleinen Bauch. Ihr Alltag ist geprägt von Medikamenten, Arztterminen – und der ständigen Angst vor einem Rückfall. Oft beginnt ihr Tag mit dem Satz: „Ich will nicht ins Krankenhaus.“ Und nachts verarbeitet sie ihre Ängste im Schlaf.
Als wir vor einer Woche erneut zur stationären Aufnahme für den zweiten Block der Immuntherapie kamen, schaute sie uns an und sagte leise: “Tut mir leid, dass wir wieder im Krankenhaus sind.“ Dieser Moment hat uns innerlich zerrissen.

Jetzt kämpfen wir weiter – für ihre Zukunft

Obwohl Mali derzeit krebsfrei ist, liegt die Rückfallquote bei dieser Krebsart bei über 50 %. Ein Rückfall gilt in den meisten Fällen als nicht heilbar.

Derzeit befinden wir uns im zweiten Block der Immuntherapie, die jeweils etwa 10 Tage dauert. Voraussichtlich Anfang September werden wir diesen offiziellen Therapie Abschnitt abschließen. Bleibt Mali weiterhin krebsfrei, beginnt im November die Impfung in Greifswald.

Diese Impfserie besteht aus insgesamt 12 Impfungen, die alle 14 Tage stattfinden. Die Impfungen selbst sind kostenfrei, allerdings müssen wir die Kosten für Laboruntersuchungen, Anreise, Unterkunft und Verpflegung selbst tragen.
Alle 14 Tage fahren wir dafür quer durch Deutschland – etwa 500 km pro Strecke.

Im Anschluss soll eine personalisierte Impfung in Tübingen, das fast 600 km von uns entfernt ist, erfolgen. Dort sind insgesamt 14 Impfungen vorgesehen. Auch hier müssen wir die Laborkosten, die Herstellung der Impfung sowie Anreise, Unterkunft und weitere Begleitkosten selbst tragen.

Dieser individuelle Impfstoff wird speziell für Mali auf Basis ihres Tumorprofils hergestellt und soll ihr Immunsystem langfristig gegen den Krebs stärken. Die Kosten dafür liegen bei rund 50.000 Euro oder mehr, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden.

Für all das brauchen wir Hilfe und Unterstützung:

• regelmäßige Fahrten nach Greifswald (alle zwei Wochen, je 500 km pro Strecke)
• Fahrten nach Tübingen (fast 600 km pro Strecke)
• Unterkunft, Verpflegung und Begleitung
• Laborkosten und Impfstoffherstellung in Tübingen
• medizinische Nachsorge und Begleittherapien
• eventuelle Notfallreserven während des Impfprozesses

Wir sind erschöpft – emotional, körperlich und finanziell. Aber wir geben nicht auf. Wir wünschen uns für Mali eine Zukunft voller heller Momente – trotz der Spätfolgen.
Sie soll frei und leicht aufwachsen dürfen, nicht ständig von Angst und Krankheit begleitet.

Mit jeder Spende helft ihr uns, ihr genau das zu ermöglichen. Und auch, wenn ihr von Mali erzählt, den Link teilt oder andere auf unsere Situation aufmerksam macht – all das hilft uns so sehr weiter.

Warum wir kämpfen – und warum wir hoffen

In den letzten 16 Monaten haben wir alles zurückgestellt. Wir konnten nicht arbeiten gehen, weil Mali rund um die Uhr unsere Nähe, Pflege und Sicherheit brauchte – und noch immer braucht. Unser Alltag besteht aus Terminen, Medikamenten, Klinikfahrten und dem Versuch, ihr so viel Normalität wie möglich zu schenken.

Diese letzten Monate waren ein einziger Kraftakt. Und wir wünschen uns, dass all das nicht umsonst war. Dass dieser lange, schwere Weg mit Leben belohnt wird. Mit Zukunft. Mit Lachen. Mit Momenten, in denen Mali einfach nur Kind sein darf.

Wir glauben daran. Und mit eurer Hilfe wird es möglich.

Wir möchten transparent über die Verwendung der Spenden berichten – hier auf unserem Blog www.fuermali.de halten wir euch regelmäßig darüber auf dem Laufenden, sowie auch über Fortschritte und anstehende Therapien.

Danke von Herzen. Für eure Zeit. Eure Unterstützung. Und dafür, dass ihr an Mali glaubt.

Nadja, Jens & Mali